Vi racconto la storia di Rebecca e dei suoi grandi occhioni curiosi

Oggi mi devo spogliare delle mie vesti da regina del sarcasmo per indossare quelle di umile narratrice di una storia che mi ha strappato il cuore e che voglio condividere con voi: la storia di Rebecca.

È successo per caso, come spesso accade in questo bislacco universo dei social: curiosavo qua e là tra le foto suggerite da Instagram quando il mio sguardo si è soffermato su una bambina con gli occhioni grandi e sgranati sul mondo. Forse, però, oggettivamente un po’ troppo grandi. Era evidente che si trattava di una situazione particolare e, mossa dalla curiosità, mi sono imbattuta nel profilo di mamma Erika.

Lo confesso: ho fatto scorrere tutte le foto, dalla prima all’ultima, con il cuore che via via si stringeva sempre di più e la malinconica curiosità di scoprire quale brutto colpo basso la vita avesse deciso di assestare a questa giovane famiglia che, foto dopo foto, ho scoperto abitare a cinque minuti da casa mia e verso la quale ho avuto un improvviso ed inspiegabile moto di affetto.

Non so come diamine spiegarvelo.

Mi era venuta voglia di abbracciare Erika, sapendola geograficamente tanto vicina a me da poterlo effettivamente fare anche fisicamente e non solo virtualmente.

E così mi sono fatta coraggio e le ho scritto.

Guardate che non è facile neanche un po’, sapendo di poter essere la millesima persona che si impiccia a rompere le scatole a questa ragazza che magari ha soltanto voglia di essere lasciata in pace.

Però, ragionando e seguendo una logica del tutto inattaccabile, mi sono detta che la decisione di condividere sui social la vita di Rebecca è di certo frutto di una scelta consapevole, ed è così che ho premuto “invio” sul mio messaggio.

Ora, il perché io vi voglia raccontare questa storia è molto semplice: Rebecca è unica. E non è affatto un modo di dire. Rebecca è affetta dalla Sindrome di Pfeiffer, ed è la seconda bambina in tutta Italia a cui è stata diagnosticata questa malattia.

Quando l’ho scoperto, il desiderio di raccontarvi qualcosa in più su di lei è diventato un bisogno e, d’accordo con mamma Erika, eccovi qui una breve intervista, che pubblico oggi perché marzo, che ormai è giunto al termine, è il mese dedicato a questa malattia genetica rara.

-Cara Erika, com’è la quotidianità di Rebecca? 

Come quella degli altri bimbi, solo con qualche lavaggio nasale in più, un medicinale in più, qualche stimolo in più, ogni tanto una visita in ospedale e la fisioterapia. Ma anche tante, tantissime coccole e passeggiate.

-Quando avete scoperto che Rebecca sarebbe nata con la Sindrome di Pfeiffer? 

Mai. A Maggio 2016, quando ormai aveva 7 mesi.

-Che prospettive vi avevano mostrato i medici? Vi hanno mai suggerito l’aborto terapeutico, ritenendo difficile la nascita e la sopravvivenza della vostra bambina? 

Alla morfologica erano stati evidenziati gli occhi più grandi della norma, ma non aveva altri sintomi. Era tutto perfetto. Oltre ad ecografie di controllo, nessun approfondimento in più. Non entro nei dettagli perché devo ancora metabolizzare se la mancanza di indagine è stata portata avanti per non sospetto (capita a molti bambini che la sindrome non venga diagnosticata) o per altre ragioni ideologiche (e questo mi darebbe molto fastidio). Sapevamo che Rebecca avrebbe potuto avere qualcosa agli occhi ma non sapevamo cosa. Dopo la nascita, siamo stati dimessi con sospetto di Sindrome di Crouzon, una sindrome cugina diciamo, ma meno grave. Poi, durante il peggior ricovero di Rebecca, a maggio del 2016, sono state fatte indagini genetiche ed abbiamo avuto la conferma della Sindrome di Pfeiffer.

-Immagino che il portare avanti la gravidanza sia stata una scelta fortemente voluta, come avete vissuto la situazione? 

Penso di deluderti dicendoti che non ci sono eroismi a riguardo e credo di averti risposto appena sopra. La vedo come “non abbiamo avuto le informazioni necessarie per considerarla”, non era nemmeno un’ipotesi dato che aveva soltanto gli occhioni. E perché pensare ad un’interruzione di gravidanza quando ti viene detto che non si vede altro se non gli occhi al 90esimo percentile?

-Che cosa si prova a sapere che Rebecca è, a tutti gli effetti, più unica che rara?

Sentimenti misti, la cosa che ci preme di più è poter vivere una vita noiosa e normale come tutti.

-Che cos’è, esattamente, la Sindrome di Pfeiffer? 

È la mutazione di un gene che causa la fusione prematura delle ossa del cranio. Le suture craniche, che normalmente si chiudono verso i due anni di vita, nei bambini che nascono con la Sindrome di Pfeiffer si chiudono in utero o nei primi mesi di vita. Questo causa problemi a livello di compressione intracranica, all’udito, alla vista e alla respirazione, perché ne vengono affette anche le ossa del viso che danno un aspetto schiacciato alla parte centrale e gli occhi sporgenti. Le patologie legate a questa sindrome possono essere fino a 40, consiglio una visita al sito bornahero.org dove si trovano informazioni corrette e dettagliate.

-Quali sono le aspettative, a breve e lungo termine? 

Interventi chirurgici atti a correggere i difetti della malattia (allargamento della scatola cranica e avanzamento del viso, per dirne un paio). Altro non si sa, è rara e non studiata e ogni bambino è a sé. Ognuno ha delle caratteristiche ed una storia sua.

-La malattia di Rebecca è caratterizzata da alcuni aspetti estetici piuttosto marcati. Non succede mai di sentirti gli sguardi puntati addosso, quando sei fuori casa? E come reagisci? 

Sempre. Siamo dei vip ovunque andiamo, ormai. E dopo un po’ le persone si ricordano di noi e, se sono persone intelligenti, vengono anche a salutarci! O non ci faccio quasi mai più caso, o sorrido come risposta. Mi dà fastidio quando gli sguardi diventano insistenti e maleducati e sento borbottarci dietro. In quei casi rispondo, mai in maniera scortese però, ma ammetto che a volte mi diverto a generare imbarazzo, per la serie “cavolo mi hanno beccata” e ci faccio su due risate.

-Ti è mai capitato di essere giudicata o di ricevere domande e consigli non richiesti? 

Raramente, o mi cucio la bocca o faccio capire che il consiglio non era richiesto. Diventando mamma di una bimba così speciale ho perso i peli sulla lingua. E penso che a volte subentri l’istinto materno di protezione.

-Come vivi le difficoltà e come riesci a superare tutte le preoccupazioni che la quotidianità di Rebecca comporta? 

Cerco di non crearmi preoccupazioni e mi godo giorno per giorno. Se pensassi a quello che dovremo affrontare da qui a 10 anni o i rischi che corre rispetto ad altri bambini, sarei in cura per depressione e sarebbe del tempo sprecato che potrei passare con lei. Ho invece imparato ad apprezzare il lato positivo delle cose, i suoi progressi e la vita insieme a lei, perché in fondo la diversità è negli occhi di chi guarda. Per me è una bambina come le altre, con pannolini da cambiare e ciucci dispersi nel lettino da cercare. Sì, siamo spesso in ospedale, ma diventa un’abitudine e dopo un po’ non ci si fa più neanche caso. Immagino che per qualcuno dall’esterno sembri tutto dannatamente tragico ma, per noi, questa è la normalità e una volta trovato il proprio equilibrio è tutto più semplice.

-Da mamma ti chiedo, con il cuore in mano, immaginando le numerose situazioni difficili che hai affrontato, stai affrontando e dovrai affrontare: come si fa ad andare avanti e a superare i momenti di crisi e di sconforto? 

Abbracciando lei e il mio compagno. L’amore puro genera forza.

-Sei felice? 

Come mai prima.

-Cosa speri per il futuro di Rebecca? 

Che sia normale, senza discriminazione e con le stesse possibilità degli altri bambini.

-Esprimi un desiderio

Se lo dico poi non si avvera.