La SMA – Atrofia Muscolare Spinale – è una malattia genetica che colpisce circa un neonato ogni 10.000 e, pur rientrando tra le malattie considerate rare, è ad oggi la più comune causa genetica di morte infantile.
Biogen, in collaborazione con IED Milano, ha presentato il 18 giugno scorso in Feltrinelli “Lupo racconta la SMA”, una meravigliosa raccolta di 12 favole scritte da Jacopo Casiraghi – psicologo e psicoterapeuta del Centro Clinico NeMO che da anni si impegna a garantire supporto psicologico agli adulti e alle famiglie con bambini con SMA – ed illustrate da Samuele Gaudio – illustratore diplomato allo IED Milano.
Dodici favole ambientate nella natura e alcuni animali protagonisti che, in maniera metaforica, rappresentano le difficili sfide e le difficoltà che quotidianamente si trovano ad affrontare i genitori, le famiglie e gli stessi bambini con SMA.
“Si tratta di favole a volte crude e dolorose, così come terribile e spietata può essere questa malattia. Sono però anche favole terapeutiche perché cercano di proporre una lettura diversa dei momenti più difficili, valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure… Mi piace pensare che da esse possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare” – dice Jacopo Casiraghi.
La presentazione del libro è stata un momento profondo ed emozionante, uno stimolo enorme a riflettere su quanto sia fondamentale lavorare sul modo in cui vediamo le cose ed il modo in cui ci poniamo verso di esse.
Ascoltare le parole di chi, attraverso la propria forte esperienza di vita e di malattia, ha ispirato alcuni dei personaggi protagonisti delle favole, è stata una lezione di vita ed un inno alla positività ed all’amore che difficilmente dimenticherò.
In questi tre mesi – quelli trascorsi dalla presentazione – ho letto spesso insieme a Niccolò alcune delle favole e, nonostante alcune difficoltà nel cercare di trasmettere e far comprendere alcuni messaggi, il libro gli è piaciuto molto.
Spesso è lui stesso a chiedere, a me o alla nonna, di leggere con lui la “favola del lupo” o “quella della volpe” ed il merito è anche delle magnifiche illustrazioni.
La meraviglia di questo progetto è che chiunque di voi, adulti o bambini che siate, può leggere “Lupo racconta la SMA” ritirandone una copia gratuita dal 23 settembre al 6 ottobre presso una delle librerie Feltrinelli che trovate in questo elenco.
Trovo che sia una straordinaria iniziativa e penso che “Lupo racconta la SMA” sia uno strumento di arricchimento per chiunque ed un inno alla vita a cui non dobbiamo sottrarci.
È per questo che vi invito ad andare in libreria e ritirare una copia di questo unico e prezioso libro.
“Le favole non servono per dire ai bambini che i draghi non esistono. Le favole servono per spiegare ai bambini che i draghi si possono sconfiggere”.
Questo drago si chiama SMA, e noi speriamo con tutto il cuore che verrà presto sconfitto.